八岁女孩捐髓救母在路上发生意外(山东女子患血癌生命只剩3月)
2018年09月19日晚,央视主办的《越战越勇》节目迎来了一位特殊的选手。
《越战越勇》早在400多天前就邀请了这位名叫巴丽丽的女士,在将近一年多的时间里,节目组几乎每一期录制都会给巴丽丽打电话,关心她的身体状况。
巴丽丽第一次接到节目组的电话时,因为白血病身体急剧恶化,正在无菌仓接受移植手术。
终于,一年多后,战胜病魔的巴丽丽容光焕发站在了《越战越勇》的舞台上。
“今天是我重生的第四百六十五天,是我的女儿给了我第二次生命,让我重生了。”
巴丽丽在家人陪伴下参加《越战越勇》
巴丽丽究竟有何特殊之处会让节目组如此惦念,她的女儿又究竟做了些什么呢?
艰辛的化疗之路巴丽丽,1974年出生在山东寿光,是一名婚礼策划师。
作为职业女性,巴丽丽工作干练,又拥有幸福的家庭,小日子别提有多惬意。
可这一切,却在2015年的一天被彻底打破。
2015年的一天,巴丽丽像往常一样在工作室忙碌,忽然一阵天旋地转袭来,巴丽丽眼前一黑就晕了过去。
工作室的其他同事吓了一跳,赶忙拨打120,将巴丽丽送到医院。
急救之后,巴丽丽悠悠转醒,以为最近工作太累才会昏倒,听完医嘱后,又做了常规检查,就回到了工作室。
傍晚,巴丽丽将白天发生的事情说给丈夫听。
巴丽丽排队问诊
巴丽丽说者无心,作为听者的丈夫却慌了神:“这可不是说着玩的,明天请半天假,我带你再好好检查一下。”
看到丈夫关切的眼神,巴丽丽心中暖暖的,同意了丈夫的提案。
第二天一早,巴丽丽在丈夫的陪伴下来到医院进行了一次全面性检查,可检查结果却并不乐观。
巴丽丽被确诊为急性髓性白血病,医生还说,病情已经到了危急关头,假如不尽快接受治疗,可能活不过三个月。
时间不等人,为了求一线生机,巴丽丽在家人的陪伴下到北京接受治疗。
在北京专家医生的建议下,巴丽丽开始接受化疗。
化疗是通过使用化学治疗药物杀灭癌细胞达到治疗目的一种治疗手段,是目前临床治疗白血病最常用的手段之一。
巴丽丽和玹玹
化学治疗药物,也就是化疗,按照抗白血病药物的作用机制可分为3类。
其中,直接作用于肿瘤细胞的药物按其作用特点又可分为两类:细胞周期非特异性药物和细胞周期特异性药物。
细胞周期非特异性药物可直接作用在DNA上,能够破坏DNA的双链结构,或与DNA结合成复合物,能够影响RNA转录和蛋白质合成,从而达到杀灭白血病细胞的目的。
而细胞周期特异性药物,能在小分子水平上阻断DNA的生物合成,但这类药物只对处于增殖期的细胞敏感,相比较细胞周期非特异性药物,限制较多。
至于其他药物,有些具有调动机体内因的作用,能够增强免疫功能,达到杀灭或清除白血病细胞的目的。
玹玹
这些抗癌的药物对癌细胞有杀伤作用,但药物杀死癌细胞的同时,对人体正常组织也有一定伤害,剂量越大,副作用就越强。
化疗药物治愈白血病的周期普遍较长,时间一长,人体对药物又会产生抗药性,导致不得不增加药物的用量。
最终的结果就是,白血病人接受一段时间化疗之后,肝脏会有一定程度的损害,泌尿系统也会受损害。
严重时,心肌也会发生病变,甚至会造成暂时性或永久性的毛发脱落。
巴丽丽接受化疗后,身体越来越虚弱,可治疗效果却远远没有想象中那么理想。
巴丽丽足足花费一年半时间,前前后后进行了十次化疗才出院。
可化疗刚一停止,巴丽丽体内的恶性造血干细胞就死灰复燃。
巴丽丽和玹玹
白血病出现复发后,身体状况会愈发糟糕,并且一旦复发,之前所有的治疗都变成了无用功。
情况愈发危机,医生告知巴丽丽和她的家属,必须尽快进行移植手术,否则后果不堪设想。
家人们跑前跑后为巴丽丽做配型,除了巴丽丽年迈的父母之外,家里所有的亲人都进行了配型,也查遍了骨髓库。
可无论怎么努力,巴丽丽和家人都找不出一个合适的供者。
无奈之下,众人只好把希望寄托在巴丽丽8岁的女儿玹玹身上。
玹玹是巴丽丽的第二个女儿,自从大女儿出车祸不幸去世之后,巴丽丽一直处于抑郁状态,甚至一度想要自杀。
直到小女儿玹玹出生,巴丽丽才振作了起来。
巴丽丽35岁那年才生下了玹玹,对于玹玹,巴丽丽可谓娇惯到了极致,连她自己都说,玹玹是个“娇女”。
玹玹
想到玹玹要抽血,巴丽丽心疼地直皱眉,可玹玹却毫不犹豫就同意了大人们的提案。
山穷水尽疑无路自从巴丽丽生病后,玹玹一改往日娇气的模样,变成了巴丽丽最贴心的小棉袄。
只要一有时间,玹玹就陪在巴丽丽身边,给巴丽丽端茶喂饭,还为巴丽丽按摩。
如今,巴丽丽需要找合适的骨髓捐赠者,小棉袄义不容辞站了出来。
其实,当时世界上最小的骨髓捐赠者也要十岁,玹玹并不符合捐献标准,但当时实在是到了山穷水尽的地步,才会让玹玹去碰碰运气。
这一碰运气不要紧,还真为巴丽丽带来了希望。
玹玹和巴丽丽的配型契合度达到了五点,是半相合,刚刚达到可以移植的标准。
全家人喜极而泣,开始筹备钱款,让玹玹做好配型的准备,可这时巴丽丽的心态却崩的一塌糊涂。
巴丽丽的丈夫
巴丽丽经历了十次化疗,身上的病不见好不说,反而越来越严重,实在是看不到一点希望。
如今适合的配型只有年幼的女儿,女儿为自己捐骨髓必然要吃很多苦,配型手术少说也得百八十万,手术本身的风险也很高......
巴丽丽回想着这一年半内自己的所遭所遇,忍不住抱头痛哭。
她不想让最疼爱的女儿受一点点苦,更不想再给家人添麻烦。
巴丽丽瞒着所有人,关掉手机,偷偷跑出家门想要跳河自杀。
她跑到家乡的一条小河边,看着哗哗的流水,发起了呆。
这条河承载了巴丽丽太多的回忆,巴丽丽基本每周周末都会带女儿玹玹来这里游玩。
想到玹玹,巴丽丽的眼泪扑簌簌地往下掉。
玹玹
玹玹还那么小,总是会黏在自己身边,以撒娇地口吻喊着“妈妈”,如今就这样不告而别真的好吗。
巴丽丽想了想,决定在弥留之际给女儿留下句话。
巴丽丽打开关掉的手机,看了眼亲人们打来的未接电话,深吸一口气,拨通了丈夫的电话号码。
嘟嘟,电话刚想响了两声就被对面秒接。
“媳妇你跑哪去啦,你要急死我嘛?”电话那头,巴丽丽的丈夫带着哭腔。
巴丽丽吸了一下鼻子,咬紧嘴唇努力不让自己哭出声,故作淡定道:“老公,你让玹玹接电话,我有话要跟孩子说。”
“妈妈,你快回来,你不能死......咱们家不能没有你,没有了你,怎么还像一个家?”
还没等巴丽丽开口,玹玹就已经哭得快断了气。
玹玹和巴丽丽
电话那头,巴丽丽捂着嘴,尽量避免哭出声,女儿那句“没了你,家怎么还像个家”回荡在她的脑中久久无法散去。
巴丽丽可以不为了自己努力,可为了玹玹,除了坚强,她还能有别的选择吗?
巴丽丽回到亲人身边,决定拼死一搏,这一次,她不再是一个人战斗,她的身边,还有一位无畏的小天使陪着她。
巴丽丽的骨髓移植手术定在两个月之后,两个月内巴丽丽继续服用抗癌药物自不必说,最难的任务落到了玹玹的身上。
当时的玹玹只有8岁,体重才40多斤,连巴丽丽体重的一半都没有达到。
玹玹要想完成捐赠,必须在两个月内疯狂增重,跟巴丽丽的体重达到一个平衡的状态。
换言之,巴丽丽有120斤,玹玹起码要增重到60斤才符合捐赠条件。
玹玹
两个月的时间,玹玹要足足增重20斤。
对于一个八岁孩童来说,短时间内增重无疑是一种折磨。
玹玹原本是个被过分宠溺的孩子,很挑食,不爱吃鸡蛋,很多肉类她也根本咽不下去。
可如今为了增重,玹玹每天最少吃六顿饭。
为了省钱给巴丽丽多存一些钱,玹玹每顿饭都主动吃起了曾今最不爱吃的鸡蛋,实在咽不下去的时候,她就大口喝水,硬逼着自己吞咽。
巴丽丽看着玹玹努力的样子很是心疼,她知道女儿很喜欢吃牛扒饭,于是提议给女儿点一份牛扒饭的外卖。
玹玹听到“牛扒饭”三个字很心动,但她还是甩甩头拒绝了诱惑:“我不爱吃牛扒饭的,早就吃腻了。”
巴丽丽看见女儿这副样子很心疼,还是叫了一份牛扒饭外卖。
牛扒饭
果然,外卖刚到,玹玹几分钟就把饭盒里的牛扒饭吃的干干净净。
柳暗花明又一村巴丽丽怜爱地看着玹玹,温柔地说道:“你不是说不爱吃吗?”
“爱吃,可是牛扒饭太贵了,我还是想把钱留下来给妈妈治病。”
其实玹玹年纪还小,并不了解巴丽丽的病情,她只是听到大人们讲家里缺钱,母亲缺适合的骨髓,所以才开始节约和努力增肥。
她只知道她的骨髓可以挽救她最亲爱的母亲的生命,为此她不惜捐献出自己的身体的一部分。
玹玹的父亲心疼女儿,询问玹玹会不会后悔,会不会觉得很辛苦。
面对这样的问题,玹玹每次都回答的非常坚决:“我爱妈妈,所以不管是我骨头里的血还是液体,我都会给妈妈。”
巴丽丽
玹玹的勇敢感染了巴丽丽, 女儿对她来说太过于特殊,不仅是她的心肝宝贝,更是她活下去的动力,她的希望之光。
一切还得从巴丽丽大女儿开始说起,1998年春节前的一天,巴丽丽接到一个令她痛不欲生的电话。
“您好,巴女士吗,您的丈夫和女儿出车祸受了重伤,正在医院抢救,请您过来一趟。”
巴丽丽紧张地嘴唇颤抖,狠狠掐着了自己一把,才勉强保持冷静。
她火急火燎冲出家门赶到医院,当时丈夫和女儿都在急救室内接受抢救,巴丽丽只能焦急地守在急救室门口,心中默默替家人祈祷。
终于,几小时后,丈夫成功脱离险境,可女儿却迟迟没有被推出抢救室。
十天之后,医生无奈地告诉巴丽丽,女儿伤势过重没能挺住,离开了人世。
正常血液和白血病对比图
巴丽丽接受不了前几天还活蹦乱跳的女儿忽然就不在了的事实,成宿难以入眠,好不容易睡着,还总梦到女儿出车祸的情景,被吓出一身冷汗。
巴丽丽精神有些恍惚,甚至想自我了结,还好有丈夫一直陪伴在巴丽丽身边,巴丽丽才勉强打起精神。
女儿去世几年后,巴丽丽心态稍有好转,到了第十个年头,巴丽丽又怀孕了。
巴丽丽抚摸着肚子,内心默默祈祷孩子平安降世。
或许上天真的听到了巴丽丽的祈祷,在巴丽丽35岁生日那天,玹玹顺利出身,这一刻,大女儿的生命仿佛得到了延续。
巴丽丽小心翼翼将玹玹抱在怀中,温柔地吻着玹玹的额头,发誓不让玹玹受一丁点苦。
可如今,为了给巴丽丽捐赠骨髓,玹玹却吃尽了苦头。
为了做配型,玹玹要做很多检查,抽很多血。
玹玹捐献骨髓场面
儿童做骨穿不能打麻药,玹玹只能靠意志力战胜这份痛苦。
玹玹做骨穿时,骨穿室还有其他做骨穿的儿童,其他孩子忍受不了钢针扎穿骨头的剧痛,哭的撕心裂肺,只有玹玹咬着嘴唇一声不吭。
巴丽丽守在骨穿室外,紧张地来回踱步。
过了一会,小脸煞白的玹玹脚步虚浮被搀出骨穿室。
巴丽丽一把将玹玹抱在怀里,关切地问玹玹疼不疼。
玹玹头上布满了汗珠,可为了不让巴丽丽担心,玹玹还反过来安慰巴丽丽:“妈妈,一点都不疼,医生阿姨的技术可高了。”
在妈妈面前,玹玹永远是最贴心的的小天使,可巴丽丽前脚一走,玹玹就偷偷向爸爸哭诉,骨穿针又长又粗,扎进骨头特别的疼。
我们很难想象一个八岁的孩子,为了帮助母亲能做到何种地步,玹玹无疑是最好的榜样。
医生抽取玹玹骨髓血
玹玹结束了各项检查,巴丽丽也回到医院,开始做术前的检查。
2017年2月20日,巴丽丽完成完全身检查项目后,命运之锤就再次落下重重一击。
巴丽丽被查出患有胆囊炎和胆结石,此时强行进行移植手术,会影响到血象的变化,增加手术的风险。
为了尽可能降低手术的风险,巴丽丽左思右想,签署了胆囊切除的同意书。
医生给出了最佳的手术方案,选择了微创手术,为了巴丽丽切除了胆囊。
手术非常成功,巴丽丽的身体终于达到了可以进行移植手术的状态。
2017年4月7日,巴丽丽进入移植舱准备接受骨髓移植,玹玹也来到属于她的战场。
爱的奇迹玹玹趴在手术台上,分两次抽取了干细胞,她体内的血液循环了三次,共抽出400毫升的骨髓。
玹玹被搀出手术室
无菌仓内的巴丽丽无力地躺在病床上,内心又焦灼又煎熬,直到护士拿着一大袋子骨髓血问道:“巴丽丽,你的供者是不是肖惠玹。”
听到女儿的名字,又看到一大袋子骨髓血,巴丽丽再也控制不住情绪放声大哭了起来。
巴丽丽进入无菌室之前,玹玹曾握着她的手认真说道。
“妈妈,当你输我的骨髓血时,肯定会激动地大哭,如果实在忍不住,就少哭一点,一哭容易感冒,一感冒,我的努力就白费了。”
想起女儿说过的话,巴丽丽努力克制住自己的情绪,很快止住了哭声。
医生为她打了麻醉针,移植手术正式开始......
其实从配型百分比来说,巴丽丽和玹玹只是半相合,并不算最佳状态。
玹玹
医生也说过,半相合配型,患者恢复时间要更长一些,别人只要15天就能恢复,而巴丽丽则需要20多天。
再者,巴丽丽之前经历了多次化疗,身体虚弱的厉害,配型失败的可能性也相对较高。
巴丽丽为此有些忧心忡忡,但玹玹却非常乐观:“妈妈,不用担心,我给我的细胞下了命令,让细胞进入妈妈的身体后努力战斗,帮助妈妈快速恢复。”
玹玹的话语充满力量,这份爱意赐予了巴丽丽力量。
移植手术顺利完成后的第七天,巴丽丽浑身的骨头传来一股疼痛感。
巴丽丽心想,莫不是玹玹的细胞已经在体内开枝散叶了?
为了验证自己的猜想,巴丽丽趁着医生做常规检查时,将这一情况告诉主治医生,医生有些难以置信:“这才第七天,细胞不可能长得这么快。”
巴丽丽丈夫
医生满脸狐疑为巴丽丽做了检查,发现真如巴丽丽所想的那样,细胞有增长趋势,比预计的时间提前了将近十天。
到了第二十二天,主治医生推开无菌舱的大门,满脸微笑告诉巴丽丽:“恭喜你,巴丽丽,你的白细胞已经达到三了,可以出舱了。”
这一天恰好是巴丽丽的生日,更是她重生的日子。
巴丽丽被护士推出无菌舱,无菌舱外,女儿和丈夫早已等候多时。
父女两将巴丽丽迎回病房,病房内早已摆放好了一个精致的蛋糕。
蛋糕是玹玹亲手制作,上面写了一个大大的“1”字,是专门为巴丽丽庆祝这意义非凡的一天准备的。
玹玹是目前世界上年龄最小的骨髓捐献者,不少媒体都很关注这位小英雄,还有工作人员专门到医院采访了玹玹。
玹玹
当媒体工作人员问起玹玹做手术时疼不疼,救了妈妈觉不觉得自己很了不起时。
玹玹淡定回答道:“我一点也不伟大,也并不坚强,做手术时还有点害怕,但妈妈生下了我,给了我一条生命,当妈妈生病的时候,我应该还妈妈一条生命。”
或许真的有爱的魔法加持,母女二人都恢复得又快又好,几天后,医生检查确认两人身体没问题之后,父女俩回归到了日常生活当中。
2019年,《越战越勇》在等待了400多天后,终于迎来了巴丽丽和她的女儿。
巴丽丽在舞台上激情献唱了一首《亲亲我的宝贝》,感动了在场所有的观众。
到了2020年5月6日,教育部发布了《第十四届宋庆龄奖学金获奖候选人和优秀组织奖获奖候选名单》,玹玹成功入选。
节目现场展示巴丽丽和玹玹庆祝重生照片
2022年,巴丽丽的身体恢复得更好了,她成功度过了5年的术后恢复期,未来,巴丽丽将与血癌彻底划清界限。
而当年才8岁的玹玹也上了初中,她立志要成为一名血液科医生,长大以后帮助像妈妈一样需要帮助的病人。
巴丽丽母子经受住了磨难的考验,她们平凡又伟大,为了彼此甘愿付出。
正是这份纯粹的爱,带来了奇迹,让巴丽丽顺利度过了难关。
或许,未来还有很多挑战在等着她们,但有了这份爱意的加持,母女俩都将战胜一切困难。
愿她们的未来一帆风顺,也愿玹玹得愿所尝,成为血液科医生,帮助其他病人脱离苦海。
观众朋友们如何看巴丽丽?
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