上海读大学患艾滋病（上海艾滋夫妇的第18年）

27年前妻子小雪因剖腹产手术时出现意外大出血的状况，在医院接受输血治疗时不幸感染艾滋病毒。

直到2005年再次怀孕时才得知这一情况，与她日夜相伴的丈夫刘杰自然也难逃一劫，随后确诊。

万幸的是两人的儿子在上海市公共卫生中心的帮助之下，通过HIV母婴阻断治疗技术顺利降生，这也是全上海首例成功利用该技术诞生的健康婴儿。

如今，距离这对“艾滋夫妇”确诊感染艾滋病毒已经过去了17年的时光，这17年里即便历经千辛万苦，他们仍然携手相伴共同坚定且勇敢地生活着。

艾滋病

生产过程出些意外，输血不幸感染艾滋

1995年结婚不到一年的小雪怀上了大女儿，她在怀孕后期被诊断为“前置胎盘”，再加上生产时剖腹产手术过程中子宫动脉血管出现了严重损伤造成了大量出血的状况，医院紧急采取了输血的治疗手段。

而小雪没有想到的是她在老家接受的这次200cc输血治疗让她与一家人后半生的生活陷入了无穷的困顿与磨难之中。

那时我国禁止血液制品进入国内，全国多地开始响应政策大规模建立血站，在巨额利润的驱动之下冒出来许多非正规机构。

这些机构为了节约成本舍弃了较为安全的全采方式选择了成本更加低廉的“单采”，通过这种风险极高的采血方式所采集的血浆存在诸多问题，小雪正是这些非正规血浆的受害者之一。

剖腹产手术

2000年年初，小雪和丈夫为了寻求更多的发展机会，给女儿创造一个更好的成长环境，他们带着4岁的女儿离开江苏老家来到上海定居。

来到上海工作后，小雪发现自己的身体状况大不如前，从前很少感冒的她稍微受点凉就会感冒，并且一感冒就是大半个月很难康复。

除此之外，她身体其他部分也相继出现了一些症状，尤其是肝部最为严重，她一度以为自己是不是患了肝癌。让她更为意外的是一向身体健康、饮食规律的丈夫刘杰肠胃消化功能也越来越差，时常腹泻。

夫妻俩人在医院做了很多检查都没有找到原因所在，殊不知那时的他们已经感染了艾滋病，这些症状大多是艾滋病引发的并发症。

艾滋病

直到2005年7月时，这一谜团终于解开了。那时小雪发现自己已经两个月没有来过例假了，胃口也不是很好经常有恶心呕吐的反应，腹部也有些微微隆起。

她原本以为是自己肝腹水的老毛病又犯了就没有在意，可是这么多表现让她怀疑自己是不是又怀孕了，要是怀孕了还可以趁早打掉，自己身体这么差实在是应付不了两个孩子了。

于是，她趁着周末的空闲时间前去上海杨浦区长海医院做检查，果不其然她确实怀孕了，她决定尽快接受引产手术。

做完引产手术前的常规检查后，小雪被告知自己感染了艾滋病，她听到这个坏消息瞬间崩溃了，她实在想不通一向注意个人卫生的自己到底是怎样感染上艾滋病的呢？

上海杨浦区长海医院

小雪赶忙打电话通知正在上班的丈夫来医院进行血液检测，不出所料与她日日夜夜共同生活的丈夫刘杰也没有幸免，他同样也被检测出感染艾滋病。

冷静片刻后，夫妻俩开始分析感染原因，思来想去他们一致认为肯定是十年前在老家输血时感染的。

对于丈夫刘杰，小雪感到十分愧疚，刘杰在上海的事业好不容易有了些起色却在这时确诊了艾滋病。

刘杰拉着小雪的手安慰道：“老婆这不能怪你，这明明是一场医疗事故，我们一定坚持下来好好治病，照顾好女儿。”

血液检测

接受母婴阻断治疗，儿子幸免于难

2005年8月小雪在母亲的陪伴下住进了南京市公共卫生中心准备接受引产手术，由于长期患有肝硬化、肝腹水等疾病小雪的身体状况并不是很好，需要进行一系列的事先检查与住院治疗才能接受手术，这样引产手术的风险才能小一些。

但治疗时所服用的抗病毒药物却给小雪的身体带来了巨大的副作用，最为严重的时候她甚至陷入了昏迷。

医生认为此时的小雪不能再接受引产手术了，把孩子生下才是最好的办法。

一时之间，小雪陷入了两难的境地，要是生下这个孩子的话孩子也携带HIV病毒怎么办，但要是接受引产手术的话相当于拿自己的性命当赌注。

南京市公共卫生中心

就在小雪一家人一筹莫展之时，上海市公共卫生中心带来了一个好消息，他们可以帮助小雪通过HIV母婴阻断技术生下孩子。

虽然专家们表示他们无法确定此次治疗能够百分之百成功，不过这一技术在国外成功率高达百分之九十多，还是有很大希望的。

随后，怀孕20余周的小雪在家人的陪伴之下入住上海市公共卫生中心接受治疗。

2005年11月24日，小雪与刘杰的儿子顺利出生了，令人欣慰的是，这个男孩看起来与一般的宝宝们并没有任何异样之处。

为了降低孩子感染艾滋病的风险，他一出生就开始接受口服抗病毒药物的治疗，若是此次阻断治疗成功这将是上海市首例因及早进行母婴阻断成功避免新生儿感染的病例。

抗病毒药物

不过新生儿的顺利降临并未给这个陷入万般痛苦的家庭带来丝毫的欢乐，反而让这对夫妻变得更加操劳。

他们不仅要为一家人的生计与自身的治疗奔波劳碌，还要时时刻刻担心这个孩子会不会携带HIV病毒，甚至连给儿子取名字的心思都没有，名字还是去上户口时临时取得。

夫妻俩决定给孩子取名为“悦”，希望他在以后的日子里能够健健康康、快快乐乐地生活。

2006年2月中旬，小雪接到了上海市公共卫生中心卢洲洪教授打来的电话，通知他们下个月23号早上带着悦悦去门诊接受艾滋病病毒载量检测。

听到这个消息后，夫妻俩有些不知所措，他们甚至冒出了干脆不要带孩子去检测了这样荒唐的想法。

上海市公共卫生中心

小雪的母亲知道后立马反驳道：“你们这样不过是自欺欺人罢了，这件事早晚都得面对啊。”

听到母亲这番话，陷入矛盾之中夫妻俩下定决心带着孩子去检测。

3月23日早晨，小雪与丈夫刘杰抱着孩子来到了上海市公共卫生中心水电路门诊部接受检测。

小雪的主治医生卢洪洲教授亲自上阵为悦悦采集血液，送往上海市疾控中心进行检验，两个月就能知道结果了。

两个月后上海市疾控中心传来的喜讯让夫妻俩始终悬着的一颗心终于安定了下来，悦悦的艾滋病病毒检测结果是阴性，也就是说他没有感染艾滋病。

艾滋病病毒检测

世界以痛吻我，我却报之以歌

2006年8月，当小雪一家人还沉浸在儿子悦悦未感染艾滋病的喜悦之中时，一个坏消息再次将这个家庭推入万劫不复的深渊之中。

小雪的丈夫刘杰确诊患上卡波西肉瘤，这种类型的恶性肿瘤主要是因为艾滋病引发的，这也意味着他已经进入艾滋病发病晚期阶段。

确诊之后，刘杰接受了肿瘤切除手术，但他拒绝了医生提议做化疗治疗的建议，他不想让自己本就虚弱不堪的身体再承受这么重的负担了。

肿瘤切除手术

三年之后，不幸再次接踵而来。

他们在进行每三个月一次的病毒检测时被告知，刘杰本次病毒检测结果情况不太理想，病毒载量高达4000，医生分析之所以会这样大致是因为他的身体已经对之前所服用的药物产生了一定的耐药性，所以药物化疗作用呈现明显下降的趋势。

面对这种情况，最好的方法就是进行耐药检测后及时更换药物。听到这些消息，夫妻俩表现得十分平静，毕竟从确诊艾滋病那一刻起他们就知道这一天总会来的，只是早晚的问题罢了。

然而令这对夫妻没有想到的是等待更换药物远比他们想象中的更为漫长，耐药性检测结果三个月都没有查询到。因此，明知道这些药物已经没有作用的他们万般无奈之下只能接着服用。

病毒检测

不过这些困难并没有达到坚强的小雪与刘杰，他们仍然坚持奋斗在工作岗位上，乐观地生活着。

毕竟除了国家发放的免费药物外，他们每天还要服用自费购买的进口药物缓解病痛，再加上两个孩子的教育费用以及一家人的生活开支加起来也是一笔不菲的费用，所以他们不能有丝毫的懈怠。

他们还在社交网站上注册了一个新的博客账号，取名为“刘杰小雪艾滋临终日记”，他们将自己生活中的点点滴滴都记录在上面。

他们希望自己的分享能够鼓励其他病友重拾信心不被苦难所击倒。

药物

2011年刘杰与小雪16岁的大女儿结束了在初中学业，凭借优异的成绩考入上海的一所重点高中就读。

看着日益懂事的女儿，夫妻俩很是欣慰，他们决定将自己的病情告诉女儿。

之所以这样做，他们有这两方面的考量：一是希望女儿能够理解父母的不易之处，多一些包容与理解，学会帮助父母承担一些力所能及的责任：二是帮助女儿树立对于艾滋病正确且科学的观念态度，让能够更好地爱护好自己的身体。

其实最让小雪放心不下的并非两个孩子，而是丈夫刘杰日益恶化的病情。

刘杰背影

在病情迅速恶化与药物带来的副作用的双重影响之下，刘杰的身体状况一天不如一天，1米75的身高体重才刚刚过一百斤。就连行动也变得更为不便与迟缓，之前只是身体左半侧有些不便，后来连翻个身这种简单动作一个人都完成不了。

仪器检查并未检查出刘杰到底是患了什么病，经验丰富的医生根据他的临床反应认为刘杰得的应该是帕金森综合症。

由于身体行动不便，刘杰选择了呆在家中，不过即使这样他都不会闲着，他会尽自己所能在坐在电脑面前做些自己擅长的设计方面的兼职赚些外快贴补家用。

除了工作，空闲时间他做得最多的事情就是在小区附近的公园里散步以此来锻炼腿部的灵活性，刮风下雨的日子里他也不会停下来，家里成了他锻炼的新场所，他会不厌其烦地从客厅移动到卧室再从卧室移动到客厅。

艾滋病

2014年大女儿完成了人生中的第一次重大考验—高考，成功进入一所211高校的工科专业就读。

刘杰觉得他能够陪伴孩子们健康快乐成长是他最幸福的事情了，他也为自己定下了一个小目标：他要坚持到儿子悦悦进入大学的那一天。

这一年的暑假，一家人乘火车去往外地旅行爬山看看风景，刘杰凭借自己坚韧的毅力独自完成了攀爬。

这个短暂的假期也是小雪夫妇自确诊艾滋病病毒以来度过的最为快乐的一段时光了。

高考

儿子考入重点高中，丈夫坚持行走

亲人因重疾不幸离世，丈夫刘杰也被日益严重的病情折磨得面目全非，身体无力得宛若一条橡皮糖。

往年还能坐在电脑面前接一些兼职的他彻底进入了完全退休的状态，手颤抖得连鼠标都握不住了。

因此生活的重担彻底压在了小雪一个人身上，作为家中唯一“健康”的劳动力，小雪不仅需要承担照顾丈夫日常生活起居的重任，还要兼顾家庭琐事以及工作上的压力。

要是有撑不住的时候，小雪就会去母亲的墓地看看母亲，与她说说话缓解一下压力。

原本丈夫的午餐是由父母准备的，她可以在公司吃饭，母亲去世后她必须从公司赶回来给丈夫做午餐，并用风一般的速度准备好下午的食材以便晚上能够用最快的速度准备好晚饭。

小雪做的饭

晚饭过后她需要收拾好碗筷，协助丈夫锻炼身体帮他洗漱。

晚上睡觉对于一般人来说是一天之中最为放松的时刻，可对于小雪来说并不是这样，她每天晚上需要帮丈夫翻五六次身活动一下身体，还要帮他掖好被子，一个晚上下来根本就休息不好。

在连续的“高压”状态下，小雪的身体也逐渐出现了透支的状况，诱发了一些艾滋病病毒带来的并发症。

好在小雪是一个超级乐天派，她一直相信没有任何困难可以压倒自己，她十分配合医生用了长达三个月的时间往返于医院，积极调整自己的心情状态与睡眠节奏，所幸有惊无险她的病情得到了很好的控制。

尽管一年365天，每天都过着如此繁忙的生活，小雪也从未放弃自己对于生活的热爱努力将生活过成了诗。

小雪给孩子订的蛋糕

她喜欢阅读书籍，床头总是摆着自己喜欢的小说，她也喜欢摄影，看到美好的事物她总会第一时间拿出手机将那一瞬间记录下来。

这几年，小雪一家人的生活一切照旧，并没有发生什么大的变化，不过对小雪来说没有变化就是最好的变化。

女儿在大学毕业后选择了自主创业，如今女儿的事业也小有成就，独立生活的她无需父母过多操心。

小雪床头的书籍

2021年小雪在疫情期间最为担心的就是每天上网课的儿子，她害怕儿子的中考会受影响，不过比起学习成绩她更担心儿子的心理状态。

7月，儿子的中考录取线公布了，他被杨浦区的一所区重点中学录取了，小雪和丈夫都很高兴。

不过儿子却有些失落，他原本的目标是上海市市级重点中学，面对伤心落魄的儿子，小雪只好安慰道：“儿子，你只要尽力了就好，中考并不能决定你的人生，你还有很多的机会可以去拼搏。”

丈夫刘杰的帕金森综合症变得越来越严重，两年里他没有自己独自去过任何地方，日常生活也越来越艰难，瘦弱得只剩下一副皮包骨头了。

疫情

小雪原本打算辞掉工作回到家照顾丈夫，但是老板以公司缺人的理由拒绝了她的辞职申请。

小雪经过再三思考之下决定留在公司继续工作，这样不仅可以减轻家庭负担，还可以让她实现自己的社会价值，如果丈夫的病情发展到实在离不开人的地步，她会第一时间回归家庭。

时至今日，面对日益加重的病情，刘杰还是如同往日那般拥有良好的心态，坚持着极其自律的生活状态。无论刮风下雨他都不会偷懒，竭尽所能地去做一些康复训练。

对于小雪与刘杰来说，无论将来如何，他们都会一同携手走下去，一直向前看。

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参考文献

东方早报：艾滋妈妈生下男婴 18个月后检验婴儿是否感染

上海青年报：上海半岁“小东西”检查未染艾滋病，艾滋病夫妻意外得子，本市首例艾滋病母婴阻断成功

东方早报：(世界艾滋病日）如我所愿 这一年没多大变化

澎湃新闻：艾滋夫妻十年讲述：因输血染上艾滋，仅仅活着就很值得感恩了

澎湃新闻：“艾滋夫妇”相守13年：丈夫病重孩子长大，想把日子过成诗

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